13日，针对“罕见病防治管理”工作，卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示：一是首先要先划定好一个范围，就是我们国家罕见病到底有哪些病确定下来。2018年5月，卫健委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高，我们还要再扩充罕见病的目录。同时，制定了纳入目录的工作程序，对目录进行动态调整。二是制定了罕见病的诊疗规范和指南。三是做好新生儿的筛查，优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施。四是开展了补助和救助的项目。五是会同有关部门比如科技部门，加强罕见病相关科技研发。